被“冻住”的人生该如何“解冻”
村民费永希望通过中药减缓疾病进程。网友若有这方面的信息,也请告知
前阵子,关注渐冻人症的“冰桶挑战”风靡全球,市民对这种疾病开始有所了解。而不幸的是,我市崇仁镇赵马村村民费永也患上了这种疾病。面对被“冻住”的人生,他希望用中药减缓疾病进程。
发现走路异样 原来患上“渐冻人”症
生病之前,费永一直在帮亲戚做水果生意。去年3月,他在陕西延安购买水果时,感觉走路有点异样,好像腿被什么绊住一样迈不出步子,再仔细看,右小腿好像变细了。于是,他到延安医院就诊。
医生经过诊断,说他患的是周围神经疾病,并开了2个月的药。但吃药之后,症状没有好转,反而严重起来。
去年11月,费永到上海华山医院就诊。这次医生告诉他,他得的是一种叫肌萎缩性侧索硬化(渐冻人症)的罕见疾病。
“这个诊断结果无疑是晴天霹雳,我听说过渐冻人症是一种可怕的疾病,大科学家霍金患的就是这种病,目前的医疗水平还没有能力治愈它。”那段日子,费永的心里很是煎熬,却也无奈,只能按照医生说的方法治疗。但医生开的药物显然无法控制他的病情。
病情进展迅速 他最放心不下家人
从去年3月出现症状到现在,一年半多时间,费永的人已经变了大样。四肢肌肉已全部萎缩、冰凉,运动能力几乎消失。这几天即使穿了厚衣服,依旧觉得冷。
手脚失去了功能,自理能力基本丧失,起床、穿衣、洗脸、大小便,这些都需要妻子帮忙,甚至双手连拿水杯的力气都没了。为照顾他,妻子只能放弃打工,专门在家照顾。
费永说,自己很清楚病情,渐冻人症的发展趋势,除丧失运动能力外,呼吸和吞咽功能也逐步丧失,最后除了眼睛会动,脑子会思考,其他的都被“冻”住了,真的像是在“目睹”自己的死亡过程。
面对这样的命运,费永现在已能平静接受,只是最放不下家人。费永的父母都已上了年纪,身体开始变弱,尤其是父亲,2008年因肺部疾病动过大手术,目前还没有完全康复,不能干体力活。儿子今年才11岁,在市区一家寄宿制小学读书,周末回到家时,会问爸爸身体好点了吗,还会给他按摩。
有一次,儿子给他按摩时问他:渐冻人症会遗传吗?他知道儿子问的时候是无心的,但还是觉得很心酸。他只能如实告诉儿子,有一定的遗传性,但可能性不大。
类似症状有人用中药治好 他也想试试
为治病,费永家里已花去近30万元,并借了不少外债。虽然目前的医疗水平还无法治愈渐冻人症,但费永和家人不想放弃,也不愿放弃。
前段时间,有人告诉费永,附近村有一个人与他的症状相似,也是肌肉萎缩,运动能力丧失,那个人后来在服用中药后居然痊愈了。遗憾的是,他按那个方子服用却没有效果。
“医生也曾让我用中药试试,说不定会有效果。”费永说。他目前在服用贵州凯里一个苗医开的药,已有一个多月了。“似乎感觉有点效果,主要是晚上睡觉时双腿比以前温暖了一些。”但对其他方面的疗效,费永却没有感受到。
“邻村病人治愈的例子和贵州苗医的药,给了我希望,我很想找到对症的药物。”费永说,“我也知道患这种疾病的人很少,如果有人曾用中药治好过这种疾病,希望能告诉我,让我也能试试。”