感同身受中，患儿父母这些年投身公益，帮助更多困难家庭

　　12月6日，持续3天的DMD纪录片拍摄已接近尾声，这是我国第一部关注DMD的纪录片，由河北几名在校大学生执机拍摄。第一站嵊州，主角是患儿涛涛(化名)。

　　涛涛的爸爸袁建良告诉记者，孩子今年17岁，患病已有11个年头，一路与病魔抗争。虽然真的辛苦，但他们没有被击倒，而是积极投身公益事业，尽己所能帮助被罕见病伤害的家庭和困难群体。

　　DMD即假肥大性肌营养不良，是一种进行性肌营养不良症，患病率为3.3/100000。因为罕见，不被大多数人了解，所以疾病常被误解，患者常被歧视。

记录是为让更多人了解DMD

　　22岁的张晓东是此次纪录片的主要成员之一，就读于河北传媒学院制片专业。因为专业的关系，平日里他和几个志同道合者喜欢拍摄一些公益记录片，《家乡的味道》曾在业界引起一定反响。

　　今年8月，张晓东老家河北赤城县有一户人家找到他，希望为两个儿子摄影留念。两个小孩分别只有9岁和6岁，却都患上了DMD。疾病让这一家陷入了绝境，张晓东和同伴一边拍摄，一边帮着募捐。

　　“以前我都没听说过这种病，翻阅资料发现DMD目前无法治愈，一般存活到20岁左右，唯一有效的预防途径是对高风险胎儿进行产前诊断，确诊后流产。”张晓东说，接触到这兄弟俩后，他心里很难受，便与团队成员商量，拍摄一部关于DMD的纪录片，让更多的人了解和关注。

　　今年10月3日开始，张晓东的团队向全国征集素材，短短一个月便有60多个家庭报名，随后他们对这些家庭进行事先摸底。团队成员李杜鹏告诉记者，杭州有一个DMD患儿，上幼儿园和小学时都受到歧视，校方明知这种病不会传染，硬要让家长开证明，否则不给入学。“在农村情况更严重，一些老人把DMD归咎于儿媳妇。”李杜鹏说，他们有责任把DMD的真相告诉大家，让全社会来关爱DMD患者和家属。张晓东告诉记者，他们把纪录片名称取为《草木一秋》，从报名的家庭中挑选13户，准备明年内拍摄完毕，争取在2018年制作完成并播放。“我们选择了电影和电视两个版本，电影版本90分钟，电视版本5集左右，每集45分钟。”

投身公益帮助更多困难群体

　　DMD给患儿和家庭带来的痛苦，袁建良深有体会。他说，儿子涛涛6岁被查出患有这种病，之后病情逐渐严重，12岁时就瘫痪了。就在摄制组来的前几天，涛涛还经历了一次生死考验。

　　“11月11日，儿子突然出现呼吸困难，立即送医院，到21日才出院，谁知出院第二天，因肺部感染又发高热，再次送进医院，直到26日才出院。”袁建良说。

　　因为儿子的缘故，袁建良夫妇开始关注那些患有罕见病的家庭。“治疗这样的病需要花费大量精力财力，我们家还能够承担，但想到有很多贫困家庭也在遭受这样的痛苦，就决定力所能及帮助他们。”袁建良说，儿子患病后，他和妻子开始投身公益事业。

　　2011年起，袁建良夫妇加入我市多个公益组织，发起过多次为患病儿童献爱心的活动。2012年，他们加入上海市慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金，不断将这些年给儿子治疗的经验分享给同样遭受这种痛苦的家长。

　　现在，袁建良和妻子自己组建了一个叫“阳光志愿者服务队”的公益组织，已有260多个会员，每半个月开展一次公益活动。

　　对DMD，袁建良说会一如既往进行宣传和呼吁，希望有更多人来了解、关心这个群体，一步步推动社会从政策、法律、医保等方面建立、完善对罕见病患者的保障机制。