献出你的爱心  共同关注罕见病患者

　　近日，赞成房产携一诚房友会的爱心成员，来到城南新区(三江街道)，看望了罕见病患者家庭袁建良一家。

　　袁建良夫妇是嵊州传媒爱心公社的成员，一诚爱心队成员，也是社员中积极参与公益事业的人，曾经为三界中学患病的高叶丹同学向爱心人士发起捐款。但很少有人知道其实袁建良的儿子袁海涛患有进行性肌不良，是一名瘫痪儿童。

　　2006年，6岁的袁海涛被查出患上了一种极罕见的病——进行性肌肉萎缩症(这是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病)。

　　“儿子患上这个病，对于我们夫妇俩的打击实在太大了。我们带着他去全国各地寻找治疗的方法。”一开始孩子确诊这个罕见病时，袁建良感觉天要塌下来一般。但这些年，夫妇俩从没有放弃为儿子治疗的机会，拜访过很多医院、也找过不少偏方。现在，每天下班回家后，就要给儿子进行全身按摩，希望能有所好转。

　　也正是因为儿子的缘故，夫妇俩开始关注那些患有罕见疾病的家庭。“因为我儿子患有这样的病，自己亲身感受过，就更加能对别人的痛苦感同身受。治疗这样的病需要大量的精力、财力，我们家条件还可以，能够承担，但想到有很多贫困的家庭也在遭受这样的痛苦，就决定力所能及的帮助他们。其实，帮助他们也是帮助我们自己。”袁建良说。2011年，夫妇俩加入了嵊州传媒爱心公社，发起过多次为患病儿童献爱心的活动。2012年，他们加入上海市慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金，不断将这些年给儿子治疗的经验分享给同样遭受这种痛苦的家长。

　　现在，他们希望能有更多的人去了解、关心这个群体，一步步推动社会从政策、法律、医保等方面建立、完善对罕见病患者的保障。