十岁孩童的儿童节心愿:希望能像其他孩子一样快乐
“母亲去世,父亲智障,小孩遗传了进行性肌营养不良症,肌肉萎缩,不能走路,祖孙三代靠奶奶照顾,儿童节快到了,他多么希望和其他同龄人一样,过个快乐的节日。”近日,爱心人士郑先生在朋友圈里发了一条这样的信息,引起了市民关注。
小孩叫东东(化名),今年10虚岁,是黄泽镇光明村人。东东是不幸的,遗传性疾病无法治愈,渐渐丧失的行走能力,让他失去了这个年龄本应有的快乐;但东东也是幸运的,一直以来,他被爱包围着,众多好心人在关注着他。
父亲背着去上学
与往常一样,5月24日一早,王夏钧就背起儿子,向几百米外的黄泽镇中心小学走去。一路上他小心翼翼,生怕儿子在途中有意外。走进学校大门,王夏钧已气喘吁吁,但他还得背儿子上三楼教室。一步一步沿着阶梯往上爬,把儿子稳稳地放在座位上时,他已经累瘫了。
日复一日,王夏钧父子的背影已经是黄泽大街上的一道风景。
“孙子小的时候我还可以背背,现在背不动了。”67岁的奶奶朱水娟告诉记者,自己儿子也是一个智残三级的人,有时她也不放心让儿子背着去上学,怕路上出意外,可也没有办法。
记者面前的东东安静听话,近看才发现他全身已无多少肌肉。对于记者的问题,他大多数时候害羞地低着头。
据介绍,东东的进行性肌营养不良症遗传于母亲,而他母亲去年因此病已去世。朱水娟说,三岁之前,东东的症状不是很明显,只不过比别的小孩容易摔倒,之后症状开始显现,她曾带着孙子到处求医,包括浙江省儿童医院和北京天坛医院等国内知名医院,然而医生告诉她,此病是因基因缺陷所导致的肌肉变性,目前的医学技术无法治愈,寿命也会受影响。
“上幼儿园的时候,东东还能自己走着去,小学一年级就得借助外力才能迈开步,二年级开始彻底丧失了行走能力。”朱水娟告诉记者,她最担心的是随着病情继续发展,全身肌无力,东东就再也不能上学了。